به گزارش حاشیه خبر از فارس،طبق آمار هایی ک در حال حاظر ثبت شده است ۲۰٫۰۰۰نفر از نوزادانی ک متولد شده اند مبتلا ب بیماری های ژنتیکی هستند که از میان بیماری های مختلف شایع ترین آنها عبارت است از:«سندرم داون،فیبروز سیستیک،نشانگان کلاین فلتر، و تالاسمی است.»که در ادامه به بررسی نوعی بیماری خاص ژنتیکی به نام تالاسمی میپردازیم .
تالاسمی واژه ای است که برای نخستین بار در سال ۱۹۲۵ میلا دی یک پزشک متخصص کودکان روی بیماران مبتلا به کم خونی شدید نامگذاری کرد که ۹۰٪ صورت ژنتیکی منتقل میشود که در آن تعداد هموگلبین ها در گلبول های قرمز در بدن فرد مبتلا به این بیماری از حالت نرمال کمتر است زمانی که هموگلبین در خون از حد معمول کمتر باشد باعث کم خونی شده و اختلالاتی در بدن از جمله :«انرژی کم،خواب الودگی،افت فشار خون و…میشود.»که این اختلالات به این دلیل است که هموگلبین پروتئینی در گلبول های قرمز است که آنها را قادر ب حمل اکسیژن می‌یابد ک شامل دو زیر واحد ب نام آلفا و بتا است کمبود هر کدام از این زیر واحد ها باعث به ارمغان اوردن نوع های مختلفی از تالاسمی شده به طور مثال کمبود زیر واحد آلفا در کشور های هند ،جنوب چین ،آسیای جنوبی ،آفریقا ب طور رایج تری دیده میشود اما کمبود زیر واحد بتا که در یونان ،ایران،ایتالیا دیده میشود شامل :
۱-تالاسمی میندر :در این حالت کمبود پلی پپتد به حدی نیست ک باعث اختلال در عملکرد هموگلبین شود
۲-تالاسمی بینایی:در این حالت کمبود زیر واحد پروتئینی بتا در هموگلبین ب اندازه ای است ک منجر ب کم خونی شدید و اختلالات قابل ملاحظه ای نظیر بد فرمی استخوان و بزرگی طهال میشود
۳-تالاسمی ماژور:شدید ترین فرم تالاسمی بتا می‌باشد ک فرد ب انتقال خون منظم و مراقبت های طبی فراوان نیازمند است
پزشکان برای نوع های مختلف تالاسمی تجویز های تقریبا مشابهی داشته اند در گذشته به دلیل کمبود امکانات هر فردی که به این بیماری مبتلا میشد پس از مدت کوتاهی جان می باخت اما با پیشرفت علم و شناسایی بیشتر بیماری ها پزشکان برای افزایش طول عمر افراد مبتلا به این بیماری قرص آهن ،کمپرس های خون ،و در صورت لزوم خون افراد را را تعویض می‌کنند .بسیاری از دانشمندان معتقدن که مصرف بیش از اندازه قرص آهن باعث درگیر شدن فرد به سیروز کبدی ،کاردیومیوپاتی آهنی و….شود کسانی که مبتلا ب این بیماری هستند نیاز مند مراقبت های پزشکی رژیم غذایی متناسب با شرایط آنها و روحیه قوی می‌باشند ۸ ماه می مصادف با ۱۸ اردیبهشت هر سال بنام روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است .
هدف از نامگذاری این روز به نام این بیماری ، توجه بیشتر مسئولین و مردم به مسئله تالاسمی است. امسال روز جهانی تالاسمی را با شعار « حق هر بیمار تالاسمی، بهره مندی از بهترین امکانات پزشکی و درمانی » گرامی می‌داریم.
نویسنده: فاطمه غضنفری
